28.02.2018  

TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN

 

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day 2018 sind Menschen zum 11. Mal weltweit aufgerufen, Ihr Zeichen für alle betroffenen Menschen zu setzen. #setzdeinzeichen #ShowYourRare

Mit diesem Motto sollen Menschen weltweit aufgerufen werden ein Zeichen zu setzen. 300 Millionen betroffenen Menschen weltweit kämpfen für die Vernetzung und weitere Forschung. Warum ist das wichtig? Auch Kiara hat einen seltenen Gendefekt, welcher 2016 erst erforscht wurde, mit ihr gibt es weltweit 40 betroffene Kinder und Jugendliche, die Forschung steckt hier in den Kinderschuhen und zudem gibt es keine Prognosen da es zu wenig Informationen gibt. Es ist daher wichtig auf die seltenen aufmerksam zu machen.

https://www.rarediseaseday.org/

 

ACHSE e.V. - AllianzChronischerSeltenerErkrankungen setzt sich in Deutschland für die seltenen ein. Sie appellieren "Setz dein Zeichen für die seltenen"

 

Die Nöte und Anliegen von 4 Millionen Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland müssen gehört werden. Vertreter aus Politik, Gesundheitswesen, Wissenschaft und Forschung sollen handeln. ACHSE fordert insbesondere: „Vernetzte Versorgung jetzt!".

http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/ACHSE_appelliert_Setz_dein_Zeichen_fuer_die_Selten.php

 

 

Unter unserer Aktion "Versteigerung" konnten vom 26.02.2018 bis 01.032018 einige Sachen ersteigert werden. Wir konnten 50 Euro an Achse e.V. durch diese Aktion überweisen.

Helft mit #SETZTEINZEICHEN

 

 

Spende für Kiara

 

Der Verein Kinderlachen 009 Rügen e.V. besuchte uns am 03.01.2018 und hatte einen Spendencheck in der Tasche. Wir sind wieder einmal überrascht und dankbar über soviel Unterstützung und Hilfe. Dank dieser Spende kann Kiara 17 Reittherapiestunden nutzen. 

 

Wir sagen Danke an den Verein und seine Mitglieder sowie den Spendern die dies ermöglichen.

😍🏇💞🎠🐎🐴

Kiara und ihre Eltern

Besuch vom 1. BVB-Fanclub Rügen

 

Am Donnerstag,den 21.12.2017 bekamen der Papa und ich überraschend Besuch vom 1. BVB-Fanclub Rügen. Der Vorstand des Vereins wollte sich bei Papa bedanken und hatte ein kleines Geschenk für mich dabei. Mit voller Freude packten wir gemeinsam das Geschenk aus und nun bin ich auch offizieller BVB MiniFan 😍 

 

Ihr lieben Leute vom 1. BVB-Fanclub Rügen, vielen Lieben Dank für das tolle Geschenk und die Überraschung. Wir waren gerührt und freuten uns sehr. 

 

Nun lassen wir mal Bilder sprechen, denn die sagen ja bekanntlich mehr als Worte und man kann sowas auch nicht in Worte fassen.

 

😘😍😍👨‍👩‍👧💛⚽

 

Vielen Dank sagen Kiara und Ihre Eltern

 

#engelgibtesmanmussnuransieglauben