Krankenhaus und Reha 1 Jahr Rückblick

Alles begann schon im Dezember 2016, ich bemerkte während der Spielphasen bei Kiara ein zucken in den Fingern. Da es nur selten vorkam und auch innerhalb ein paar Sekunden wieder verschwunden war, machte ich mir damals keine Gedanken darüber. Das zucken zeigte sich dann während der Weihnachtszeit und über den Jahreswechsel häufiger und dann kam der Tag im neuen Jahr, 13.1.17, ein Freitag und während des Abendessens passierte es Kiara bekam ihren damals ersten epileptischen Anfall. Dieser zeigte sich aber nicht wie ein "gewohnter Anfall" sondern nur für ca 30 sekunden, indem ihr Kopf auf die rechte Seite fiel und die linke Hand zitterte und die Finger zuckten. Danach war wieder alles weg und es war als wäre nix gewesen. Nun hieß es das zu beobachten und am 16.1. im SPZ ansprechen. Wir hatten zum Glück am 16.1. auch unseren regulären Termin und konnten das über das Wochenende beobachten. Über das Wochenende verschlimmerte sich dieser "Zustand". Kiara bekam am Tag dann 6 solcher Anfälle, alle während wir gespielt hatten oder es etwas zum essen gab. Man kann sich nicht vorstellen welche Gedanken einem durch den Kopf gehen und vor allem, handelt man richtig und beobachtet es oder ruft man doch gleich den Notdienst. Da wir ja sowieso Montags den Termin hatten, haben wir Kiara unter ständiger Beobachtung genommen und mussten uns für das Wochenende damit arrangieren nicht so viel zu machen. Nebenbei habe ich bereits recherchiert und kam immer wieder auf das Ergebnis einer Art Epilepsie. Montags fuhren wir dann nach Greifswald ins SPZ, dort haben wir dann auch das Wochenende beschrieben und die Anfälle mittels Video gezeigt. Während ich dem Arzt das Video zeigte, hatte Kiara im Spiel wieder eine Anfallsphase, somit konnte sich der Arzt selbst ein Bild machen. Schnell sollte ein EEG gemacht werden, nur war dies nicht möglich. Kiara wusste nicht wie ihr geschah und hat sich mit Händen und Füßen gewehrt. Ist im übrigen auch ihr Recht, sie weiß nicht was wir von ihr wollen und hat Angst, ich habe das dann auch abbrechen lassen und wir bekamen eine Einweisung ins Krankenhaus. Unser Arzt hatte uns bereits angemeldet und da es nur zwei Minuten fahrt entfernt war, waren wir auch schnell im Untersuchungszimmer. 

 

Im Krankenhaus konnte ein angenehmes EEG gemacht werden, alle waren sehr lieb und rücksichtsvoll. Im EEG zeigte sich wieder ein Anfall, dieser konnte mittels der Kamera aufgenommen werden. Die Auswertung dauerte an und so saßen wir auf der Kinderstation im Gang und warteten. Ungewissheit und Angst, das war es was wir hatten und man uns auch ansah. Nach einem ersten Gespräch mit dem Oberarzt und der Assistenzärztin, ging es für mich und Kiara in unser Zimmer und die Vorbereitungen für das MRT wurden gemacht. Mit dem MRT habe ich bereits 2014 Erfahrung machen können und wusste wie der Ablauf war. Nachdem wir dann unser Kind vor den Räumen des MRT´s verabschiedeten, mussten wir warten. Ich sag euch,warten gehört nicht zu unserem Spezialgebiet.....

 

Nach einer Stunde warten, durften wir in den Aufwachraum und am Bett von Kiara warten, dass sie aufwacht. Ich weiß, dass ich damals eine leere fühlte, ich wusste zwar was auf uns irgendwie zukommen wird, aber in welchem ausmaß das konnte ja keiner sagen. Ich bin froh, dass wir nur mit einer kleinen Veränderung leben und uns befassen müssen.

 

Die Tage danach waren allerdings noch Horror, Horror für mich und Kiara. Nachdem dann Montagabend der Papa wieder zu Hause war und irgendwie einen geregelten Ablauf haben musste, haben wir im Krankenhaus auf weitere Diagnosen gewartet. Der Dienstag mit der Chefarztvisite empfand ich als einschlagend. Durch die bereits gesammelten Infos über Facebook und Google und auch weil ich schon seit 2014 verschiedene Seiten verfolge, weiß ich über viele Erkrankungen etwas bescheid. In der Chefarztvisite kam auf einmal aus dem Mund des Chefarztes " Wir sollten auf Dravet weiter untersuchen, für mich hat sie die Anzeichen." Der Oberarzt sah es mir wohl an und bemerkte, dass ich wusste wovon gesprochen wird, nach der Visite kam er nochmal rein, nicht nur um nochmal nach Kiara zu schauen, sondern auch mir die Angst zu nehmen. Ich weiß auch mit dieser Krankheit hätten wir gelernt umzugehen, aber dennoch weiß man was das für eine Heimtückische Krankheit ist und diese dir dein Kind jede Sekunde nehmen könnte. 

 

Nachdem nun sämtliche Sachen ausgeschlossen werden konnten, sind wir einfach bei der Diagnose der fokalen Anfälle geblieben. 2 Wochen hatte Kiara fast stündlich kurze Anfälle, alle zwischen 20 und 50 sekunden. Medikamenteneinstellung war sehr schwierig, nachdem ich dann  am 29.01. mittags schon 13 Anfälle gezählt hatte, habe ich Kiara ein Notfallmedikament geben lassen. Seitdem ist sie durch die Medikamenteneinstellung Anfallsfrei und wir konnten auch am 3.2. das Krankenhaus verlassen. Während des Aufenthaltes haben wir einen Reha-antrag gestellt, nicht nur um zur Ruhe zu kommen, sondern auch um Kiara weiter zu fordern und fördern. 

 

Wir konnten dann am 24.2. nach Kreischa und die Reha antreten. Bis Gründonnerstag haben wir die Reha genutzt und es hat sich auch gelohnt. Ich konnte in dieser Zeit tolle neue Freundschaften schließen und mich auch mit anderen Austauschen. 

 

Ein Jahr ist bald vergangen und es ist Zeit eine Bilanz zu ziehen, was sich verändert hat, wie sich Kiara entwickelt hat. 

 

Wir sind zur Reha, da konnte Kiara selten den Hand-stütz, sie konnte sich nicht lange im Sitzen halten. Sich selbst hinsetzen erst recht nicht. Mit täglicher Physio, vielen Übungen in der Ergotherapie und auch der Test Hippotherapie, brachten viel. Kiara bekam auch Logopädie, auch hier zeigen sich langsam Erfolge. Im großen und ganzen sind wir positiv überrascht, nicht nur weil Kiara alles so gut mitmachte, sondern auch dass das erlernte von ihr umgesetzt werden kann. 

 

Während unseres Aufenthaltes in Kreischa, hatten wir unseren ersten Termin in Berlin. Dazu im nächsten Beitrag mehr. 

 

Irgendwann im laufe des Jahres zeigte uns allen Kiara, was sie so gelernt hatte. Sie wurde im Oberkörper stabiler, kam immer öfters in den Vierfüßler, wenn auch nur kurz ( halbe Minute ), so wird das immer häufiger und auch stabiler. Nur das Krabbeln will noch nicht. Kiara äußert sich auch auf ihre Art und weise, wenn man lange genug mit ihr zusammen ist, versteht man sie auch recht gut. Die ersten Wörter bilden sich, so ruft sie immer MA für Mama. Auch das Ja kommt öfters und zielgerecht. Das sind kleine Meilensteine, die für uns was ganz besonderes sind.  Der Papa ist im übrigen der Dada ;)

 

Wir konnten während der Rehazeit auch das Upsee ausgiebig testen und nach der Zeit auch bei der Krankenkasse beantragen. Das wurde sogar ohne wenn und aber gleich genehmigt.  Auch haben wir danach gleich die Hippotherapie und die Logopädie in unseren Therapieplan mit aufgenommen. Kiara macht durch die Hippotherapie immer mehr Fortschritte, man glaubt gar nicht wie viel Potenzial in so einer halben Stunde reiten steckt.

 

Kiara fängt langsam an sich hochzuziehen, noch fehlt ihr die richtige Kraft alles umzusetzen, aber mit viel Spucke und Geduld schaffen wir das auch. Wir möchten auch dieses Jahr wieder nach Kreischa. Mal sehen ob die Krankenkasse gleich mitspielt oder uns erst wieder etwas ärgert.  Unser Ziel für dieses Jahr ist, dass Kiara von ihrer Schwimmtechnik in die Krabbeltechnik übergeht und vielleicht auch Ende des Jahres die ersten Gehversuche startet. Der Wille ist bei ihr schon da.....

 

 

 

 

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